Vivere con la scoliosi: come crescere sani, felici e senza vergogna!

Vivere con la scoliosi non significa vivere vergognandosi: non farlo

La scoliosi è una patologia della colonna vertebrale che comporta una deformazione delle vertebre sui tre piani dello spazio e ha un’evoluzione continua fino alla completa maturità ossea (verso i 19 anni per le ragazze e i 20-21 per i ragazzi).

Può insorgere a qualsiasi età, da quella infantile a quella puberale, ma sfortunatamente questa malattia colpisce quasi sempre nella delicata fase dell’esplosione adolescenziale.

Dico sfortunatamente perché, come tutti ricordiamo bene, questi sono gli anni più difficili per ognuno di noi. 

Anni in cui ci si sente vulnerabili, insicuri e alla ricerca di conferme da parte degli altri.

Ed è proprio per questo che la scoliosi spesso viene vissuta come un vero e proprio uragano per l’equilibrio di una persona che si sta formando e che è in continua mutazione.

Ogni fase dello sviluppo è delicata e richiede le giuste attenzioni, e in questo articolo vedremo come un genitore può  essere di supporto e di sostegno per la terapia del proprio figlio e come un ragazzo può vivere al meglio questo tipo di percorso.

Vivere con la scoliosi: come vincere la vergogna durante l’adolescenza

Durante il periodo dell’adolescenza ognuno di noi si è trovato a sperimentare sensazioni come la vergogna o il senso di insicurezza. 

Provare queste sensazioni è del tutto naturale e comune e spesso accade di sentirsi così quando ci si scontra con la distanza tra l’immagine di sé e l’immagine di chi si vorrebbe essere.

Ognuno di noi, e in adolescenza ancora di più, sogna di essere forte, sano, bello, non diverso dagli altri e soprattutto spensierato e lo scontro con un’improvvisa diagnosi di scoliosi può destabilizzare e creare un grande senso di vergogna e di paura di non essere accettati.

I contesti in cui questa sensazione può presentarsi, per un ragazzo sono molteplici:

 in primis la scuola: ambiente frequentato quotidianamente, riveste un ruolo importantissimo nella vita dei nostri ragazzi. E’ il contesto principale in cui ci si misura con se stessi e con il confronto con gli altri. Ma è anche l’ambiente delle prime derisioni, dove si è alla ricerca di una continua affermazione della propria personalità e quindi dove si teme di scoprire di “non essere all’altezza”. 

Chi soffre di scoliosi, potrebbe trovarsi a dover indossare un corsetto durante le ore scolastiche e a questa età non è sicuramente una cosa semplice e banale da accettare e con cui convivere.

• lo sport:  le attività sportive, a livello agonistico e non solo, sono contesti molto importanti per lo sviluppo delle relazioni sociali e della sicurezza in se stessi. Grazie allo sport ognuno di noi impara a confrontarsi con i propri limiti, misurarsi con i propri coetanei e scoprire le proprie potenzialità che magari nel contesto scolastico non emergono. 

Il rapporto con il proprio corpo è importantissimo in questa fase della vita e per questo motivo è importante che scoliosi e sport possano convivere. Chi soffre di questi problemi di questo tipo deve essere incoraggiato a praticare sport e incentivato a proseguire queste attività, senza paura del giudizio altrui e senza che la scoliosi diventi un ostacolo. Che si tratti del nuoto, della pallavolo o della ginnastica ritmica non importa, la cosa importante è che il ragazzo trovi uno spazio in cui esprimersi e prendere confidenza con il proprio corpo. 

• amicizie e primi innamoramenti: lo sviluppo delle amicizie e dei primi amori sono esperienze totalizzanti, in cui si ricerca l’altro e ci si rispecchia nell’altro alla ricerca di se stessi. Sono relazioni importantissime e molto preziose, in cui la sicurezza in sè stessi e il rapporto con il proprio corpo rivestono un ruolo fondamentale.

Il dover convivere con la consapevolezza di avere un problema alla schiena, può essere molto difficile da accettare e da vivere con serenità e la paura del non essere accettato può portare alla vergogna e al desiderio di nascondersi e isolarsi.

Come affrontare quindi queste prime difficoltà?

Come abbiamo visto, le difficoltà di chi si trova a convivere con la scoliosi sono numerose e molto soggettive. Indipendentemente dalla gravità della scoliosi e dall’età della sua comparsa, ognuno si trova a combattere la sua personale battaglia, e spesso in un momento della vita in cui si hanno ancora pochi strumenti per affrontarla.

Quello che molti riportano alla fine di questo percorso è che il trucco sta nel viverla giorno per giorno, con la consapevolezza della durata del percorso e del sacrificio che implicherà, ma al tempo stesso con la leggerezza e la spensieratezza tipica delle giovani età, consci che si sta convivendo con una condizione che può far parte della routine quotidiana, al pari di tante altre cose.

Un consiglio che spesso diamo ai ragazzi è di affrontarla con coraggio e non lasciarsi coinvolgere troppo dai timori e dalle preoccupazioni,che spesso sono più dell’adulto che non del ragazzo in sè.

Un suggerimento invece per i genitori,che si trovano a essere di supporto e hanno un ruolo decisivo, è di non far percepire la scoliosi come una malattia grave che non ti permette di vivere una “vita normale” - vivere una vita normale, fare sport e realizzarsi è possibile... con i giusti esercizi e accorgimenti si può fare tutto!

Per sconfiggere la vergogna è utile ricordarsi che prima o poi tutti si trovano in un modo o nell’altro a dover affrontare problemi, e che nel caso di scoliosi si tratta solo di affrontarli prima degli altri: questo può destabilizzare all’inizio, ma nel tempo e con il giusto supporto può rendere più forti e più sicuri di sè, una volta superata la fase più critica della terapia.

Una volta raggiunta la maturità ossea, l’orgoglio di avercela fatta e di non aver mollato, la consapevolezza di aver evitato peggioramenti e di aver affrontato tutto con il giusto senso di responsabilità può davvero rendere più forti e d’esempio per gli altri.

Durante questo percorso, come nella vita, non conta solo il risultato finale ma ancor di più come si è combattuto: sappiamo che non si può vincere sempre, tuttavia se ci si arrende prima di cominciare non si potrà mai vincere. 

Ed ecco allora che la scoliosi, soprattutto quella che interviene presto durante la crescita, è sì una prova dura ma può diventare, nostro malgrado, uno strumento formidabile di crescita equilibrata, che consente di riconoscere l’importanza dell’aiuto esterno di un fisioterapista e della capacità di trovare dentro di sé le risorse per affrontare la terapia.

Esistono differenze tra bambini e adolescenti?

Rendere il bambino e il ragazzo protagonisti del loro percorso terapeutico, spiegare loro di cosa si tratta e creare consapevolezza rispetto al problema che si trova a dover affrontare è indispensabile, in quanto gli esercizi richiedono di essere fatti attivamente e con attenzione, nel quotidiano.

In questo parlare apertamente ovviamente ci vuole tutta l’attenzione e la sensibilità del caso. Si sta parlando con bambini e ragazzi in fase di crescita e è importante creare consapevolezza senza inutili terrorismi o ansie: risulterebbero solo nocivi e in tenera età non si ha ancora gli strumenti per affrontarli.

Se sono adolescenti a maggior ragione, siamo di fronte alla fase in cui è importante responsabilizzare e renderli protagonisti. Il momento più difficile infatti coincide sempre con l’adolescenza. E’ la stagione della vita in cui la personalità si forma e i genitori rimangono figure essenziali ma dalle quali ci si vuole e deve separare in modo più o meno deciso.

E’ il momento in cui comincia la battaglia, più o meno evidente, con i propri genitori. E’ il momento della scoperta del proprio corpo e dell’altro sesso. E’ il momento in cui un ragazzo difficilmente sopporta che si faccia qualcosa che lo riguarda al di sopra della sua testa e senza coinvolgerlo, soprattutto se si tratta della sua salute e del suo fisico, con cui ha già le sue difficoltà. 

E se sono bambini piccoli?  Nel trattamento della scoliosi bisogna considerare che saranno i futuri adolescenti. La relazione con l’adolescente si costruisce già con il bambino. Talvolta si pensa che i bambini non capiscano, o che sia giusto preservarli e non raccontargli tutta la verità riguardo le cose. 

La nostra esperienza invece ci insegna che i bambini sono altrettanto attenti, capiscono tutto ciò che viene spiegato loro con calma e serenità, ed è importante renderli consapevoli, senza creare ansie o ossessioni, ma con il giusto coinvolgimento e impegno anche da parte loro.

Certo, è giusto rivolgersi a loro con un linguaggio più semplice e denso di rassicurazioni, e  l’utilizzo di immagini o di uno specchio può essere molto utile.

In ogni caso, in qualunque momento ci si trovi a dover affrontare la scoliosi, ciò che è essenziale è il patto terapeutico tra fisioterapista e paziente, anche con la mediazione dei genitori, ma mai senza il bambino o il ragazzo. 

Il patto terapeutico viene portato avanti per tutto il percorso, che è lungo e vedrà fasi più difficili e momenti in cui sarà necessario fare sacrifici pur di portare a casa il risultato. Il percorso è un lavoro di squadra e il patto si fa in due: fisioterapista e ragazzo.

Curiosità: Esistono personaggi famosi con la scoliosi? Chi sono?

Una curiosità che può incoraggiare e dare sicurezza, è sapere che la scoliosi è molto più diffusa di quanto si possa pensare.

A molti personaggi famosi, ad esempio, è stata diagnosticata questa patologia e hanno ricevuto abbastanza aiuto per combatterla o stanno ancora prendendo provvedimenti per tenerla sotto controllo.

Vedendo queste celebrità brillare sui palcoscenici, non ce lo aspetteremmo, ma anche stelle di successo e dall'aspetto sano hanno la scoliosi, e essere famosi non rende immuni allo sviluppo di problemi di salute.

Da atleti e cantanti ad attori e ballerini, queste celebrità hanno fatto stretching, esercizi e indossato corsetti per trattare la loro scoliosi.

Massimo Giletti: ha scoperto da bambino di avere una forma di scoliosi molto grave (50 gradi Cobb), per cui all’epoca gli era stato consigliato un intervento chirurgico. La mamma si era rifiutata e da lì ha iniziato un percorso lungo e complesso, durante il quale ha dovuto indossare corsetti gessati e busti ortopedici dai 5 ai 18 anni. Un percorso sicuramente molto duro, che a sue parole l’ha aiutato a crescere e l’ha reso l’uomo che è oggi.

Paola Cortellesi: ha confessato quella malattia che si porta dietro da quando è piccolina. A causa di una repentina crescita il suo corpo ha assunto una posizione scorretta, portando l’attrice a soffrire di gravi mal di schiena. Il dottore le diagnosticò la scoliosi, accompagnata da un’ ipercifosi dorsale e un’ iperlordosi lombare. 

Per risolvere questo problema si è affidata alla ginnastica posturale e al nuoto.
Oggi la schiena dell’attrice è rinata e grazie al grande aiuto che la fisioterapia le ha dato, non convive più con il dolore.

Usain Bolt: molti di voi probabilmente non sanno che l’uomo più veloce al mondo ha la scoliosi. Proprio così. Usain Bolt, che ha vinto medaglie d’oro olimpiche, ha la scoliosi.

Nel numero del 12 dicembre 2011 di ESPN The Magazine*, Bolt racconta come la scoliosi abbia influito sui suoi allenamenti: “Quando ero più giovane, non era un problema. Ma poi si cresce e peggiora. La mia colonna ha davvero una brutta curva [fa il segno di una “S” con il dito]. Ma lavorando sul core e sulla schiena, la scoliosi non mi dà fastidio. Quindi non ho motivo di preoccuparmi finché mi alleno duramente. Nella prima parte della mia carriera, quando non ne sapevo granché, mi ha realmente ostacolato perché mi facevo male ogni anno.”

Sapere è potere. Con una zona lombare più forte e potenziando il core, la colonna vertebrale di Usain Bolt non gli impedisce di perseguire i suoi sogni.

Martha Hunt di Victoria’s Secrets: Top model americana classe 1989, Martha Hunt, protagonista di Victoria’s Secret,  ha compiuto i primi passi nel mondo della moda gia? a 14 anni. In poco tempo, pero?, la scoliosi che le era stata diagnosticata come “forma moderata” inizio? a peggiorare. E, dopo mesi di provini dolorosi e di incertezze, la decisione di affrontare un’operazione chirurgica fu inevitabile. 

Ebbene, quella sottile cicatrice che ancora le si intravede sulla schiena l’ha resa piu? forte che mai. «Inizialmente non volevo parlare della malattia, ma aver raggiunto il successo mi ha fatto capire quanto sono fortunata. Quando il mio lavoro ha iniziato ad andare di bene in meglio, ho sentito che era giunto il momento di dare a quel disagio la giusta importanza. Da sola, potevo aiutare gli altri: se a 14 anni avessi visto una modella celebre condividere la propria esperienza e le proprie cicatrici, mi sarei sentita molto meno sola!».

Conclusioni sul vivere con la scoliosi

La scoliosi è una patologia della colonna vertebrale che può insorgere a qualsiasi età, da quella infantile a quella puberale, ma sfortunatamente questa malattia colpisce quasi sempre nella delicata fase dell’esplosione adolescenziale.

Sfortunatamente perché, come tutti ricordiamo bene, questi sono gli anni più difficili per ognuno di noi, in cui ci si sente vulnerabili, insicuri e alla ricerca di conferme da parte degli altri.

Indipendentemente dalla gravità della scoliosi e dall’età della sua comparsa, ognuno si trova a combattere la sua personale battaglia,e spesso in un momento della vita in cui si hanno ancora pochi strumenti per affrontarla.

Ecco allora che la scoliosi, soprattutto quella che interviene presto durante la crescita, è sì una prova dura da affrontare, ma può diventare, nostro malgrado, uno strumento formidabile di crescita equilibrata, che consenta di riconoscere l’importanza dell’aiuto esterno di un fisioterapista e della capacità di trovare dentro di sé le risorse per affrontare la terapia

Bibliografia

The Natural History of Adolescent Idiopathic Scoliosis - Stuart L Weinstein

Quality of life in adolescent patients with idiopathic scoliosis after brace treatment: A meta-analysis - Zeng-Dong Meng, Tian-Peng Li, Xu-Hua Xie, Chong Luo, Xing-Ye Lian, Ze-Yu Wang

Psychosocial Difficulties in Adolescent Idiopathic Scoliosis: Body Image, Eating Behaviors, and Mood Disorders - Jean-Nicolas Gallant, Clinton D Morgan, Joseph B Stoklosa, Stephen R Gannon, Chevis N Shannon , Christopher M Bonfield 

Body image in patients with adolescent idiopathic scoliosis: validation of the Body Image Disturbance Questionnaire--Scoliosis Version - Joshua D Auerbach , Baron S Lonner , Canice E Crerand , Suken A Shah , John M Flynn , Tracey Bastrom , Phedra Penn , Jennifer Ahn , Courtney Toombs , Neil Bharucha , Whitney P Bowe , Peter O Newton 

Health-related quality of life in children and adolescent with different types of scoliosis: A cross-sectional study - Hsu PC, Feng CK, Huang SH, Chiu JW, Chou CL, Yang TF.